Усталость, которая не проходит неделями. Температура без видимой причины. Кожа реагирует на солнце сыпью. Большинство людей не придаст этим симптомам значения, но именно так может начинаться системная красная волчанка – редкое, но тяжелое аутоиммунное заболевание, при котором иммунитет поражает собственные ткани и органы.
Чтобы привлечь внимание к проблеме диагностики и лечения системной красной волчанки (СКВ), в Алматы прошел Public talk, организованный компанией «АстраЗенека». В дискуссии приняли участие представители медицинского сообщества, журналисты и сами пациенты.
Почему об этом важно говорить
По данным Минздрава, в Казахстане с диагнозом СКВ живут 6365 человек, из них более 90 процентов – женщины репродуктивного возраста. Причем большинство диагностированных – девушки и женщины от 14 до 45 лет.
На прошедшей встрече профессор, председатель Казахской коллегии ревматологов, главный внештатный ревматолог Министерства здравоохранения РК Галымжан Тогизбаев отметил, что в последние годы болезнь стали выявлять чаще, но все еще немало случаев диагностируется на поздней стадии.
«В последние годы СКВ стали чаще диагностровать, ежегодно – более 1000 человек. Примерно половине из них присваивают первую или вторую группу инвалидности. У системной красной волчанки «тысяча лиц»: симптомы могут быть разными и появляться поэтапно. Иногда диагноз ставят, когда проявлений уже слишком много. А ведь если начать лечение раньше, можно избежать тяжелых последствий», — сказал Тогизбаев.
На мероприятии особенно подчеркнули: важно не игнорировать первые тревожные сигналы организма. Некоторые симптомы могут казаться несерьезными, но именно они часто становятся первыми «подсказками» о болезни:
- Постоянная усталость и апатия;
- Температура без причины;
- Боли в суставах и отеки;
- Высыпания в форме бабочки на лице;
- Сыпь после загара;
- Язвы во рту;
- Выпадение волос;
- Снижение гемоглобина и лейкоцитов;
- Повышенные антинуклеарные антитела в крови.
«Я делала все, как не надо»
Жанна Базарова знает об СКВ не понаслышке. Ей поставили диагноз 10 лет назад. И она пошла по долгому и опасному пути.
Фото: пресс-служба AstraZeneca Kazakhstan
«Я живой пример того, как делать не нужно, – подчеркнула Жанна. – Вместо того чтобы принимать медикаментозное лечение, я начала искать чудодейственные методы: поехала в Россию, Германию, потом – апитерапия (пчелолечение), яды, тибетская медицина. Все это закончилось реанимацией и потерей времени. Из-за тяжелого обострения ампутировали пальцы на руках и ногах», — рассказывает Жанна.
Принять болезнь оказалось сложнее всего. Но именно в тот момент, когда Жанна увидела, что лечение по рекомендациям врачей действительно работает, она поняла: бороться нужно грамотно.
Теперь она возглавляет пациентскую организацию LUPUS Kazakhstan, которая помогает другим. Один из главных принципов Жанны – не игнорировать и не отрицать болезнь.
«Если ты игнорируешь симптомы, ты упускаешь драгоценное время. А ведь в период ремиссии можно вести полноценную жизнь – работать, путешествовать, даже рожать детей. У нас в фонде в прошлом году случился настоящий baby boom – 14 малышей родились у девушек с СКВ», – отметила Жанна.
Материал предназначен для широкой аудитории. Материал подготовлен в партнерстве с компанией AstraZeneca. Информация, предоставленная в данном материале, не представляет собой и не заменяет консультацию врача. Необходимо получить консультацию врача. Номер одобрения – KZ-5718. Дата одобрения – июнь 2025 года. Дата истечения – июнь 2026 года.
Рекламный материал